"Med EDS är kompetent hjälp helt avgörande"

Vi träffade Susanne Nordin i Avesta som lever med Ehlers Danlos syndrom.

Hur började det, vilka symptom ledde till att du sökte hjälp?

Jag arbetade halvtid i butik på 90-talet när de första symtomen visade sig. Jag blev gradvis sämre och sökte då hjälp på vårdcentralen. Jag har problem i hela kroppen med smärta, inflammationer, andning, fatigue och krånglande mage.

Hur gick det till när du fick din EDS-diagnos?

2019 bytte jag läkare på vårdcentralen som gjorde utredning om hEDS, med de nya kriterierna. Min sjukgymnast gjorde samma sak. Jag var glad att jag äntligen hittat en läkare som tog sig tid, och som satte samman alla symptom.

Hur har din diagnos påverkat ditt liv?

Jag försöker göra det jag kan för dagen och hur mycket jag gör kan variera, för allt gör ont. Jag vill ändå att röra på mig trots mina besvär. Jag försöker oftast bara ta mig igenom dagen och lever på hoppet att det ska bli bättre. Det är jobbigt att ibland inte ens kunna städa och laga mat på grund av smärta i ben och händer. Om jag gör för mycket får jag ofta lida för det. Det påverkar såklart väldigt mycket, både i relationer och psykiskt.

Det var skönt att få en förklaring till mina besvär men jag får fortfarande jobba med att försöka få omgivning och läkare att förstå. Vi håller fortfarande på att försöka hitta rätt typ av smärtlindring. Jag har svårt att tåla mediciner och framför allt de mot smärta. Nu har jag hittat arbetsterapeut och en sjukgymnast som förstår Ehlers Danlos syndrom.

Vilka hjälpmedel har du fått och hur har dessa påverkat din livskvalitet?

Jag klarar mig inte utan knäskydd, korsetten och korsett-BH:n. De gör att jag orkar lite mer – lite längre. Jag växlar gärna mellan olika hjälpmedel. Elementsbody-byxan fungerar bra vintertid och går bra att kombinera med korsett och knäskydd om jag behöver extra stabilt stöd.

ElementsBody: byxor/cykelbyxor (fungerar bra men är varma på sommaren).

Ortoser: Knäskydd, Korsett, KorsettBH, Axelskydd, fotledsskydd.

Hur har personalen på Aktiv Ortopedteknik varit ett stöd för dig i valet av hjälpmedel?

De är trevliga, kunniga och har varit ett bra stöd. De har varit guld värda! Det är väldigt bra att få så kompetent hjälp.