En stor omställning att fylla 18 med cerebral pares
”Övergången från barnhabilitering till primärvård är inte lätt för oss som har en CP-diagnos.” Det säger Malin och Joakim som är två av många som gjort denna resa. De delade med sig av råd och insikter på ett möte i Eskilstuna.
Den 21 februari ställde vi in vår GPS till Eskilstuna för att träffa Malin Carlsson och Joakim Gill. Vi ville prata med dem om idrott och övergången från att vara barn till vuxen, när man har en CP-skada. Malin träffade vi på Aktiv Ortopedteknik i Eskilstuna då hon skulle prova sin protes för första gången. I november 2022 amputerade hon sitt högra underben efter åratal av operationer av högerfoten.
Jag kallade min högerfot för tokfoten, den var aldrig min kompis.
Trots tokfot så berättar Malin att hon tog körkort för manuell bil (på uppkörningen var dessutom foten gipsad), att kunna köra bil är viktigt då hon bor på landet utanför Strängnäs.
När Malin berättar om sitt liv så märker man att familj och vänner är viktiga som hon har ett stort stöd av i stort och smått.
CP-patienter får ofta en tuff övergång från barnhabilitering till primärvård
Malin som föddes två månader för tidigt skulle inte få sin diagnos förens hon var 3 år. Hon hamnade då på barnhabiliteringen, där hon upplevde att hon fick bra hjälp och stöd av teamet med allt från ortopeder och fysioterapeuter till ortopedingenjörer. De jobbade tillsammans för att ge henne ett så bra liv som möjligt under uppväxten.
- Barnhabiliteringen kändes verkligen trygg och bra. När jag blev 18 år skrevs jag över till primärvården. Jag visste egentligen inget om vad jag skulle förvänta mig. Vad krävs av mig nu, och hur gör jag? Det var en förändring jag inte var beredd på.
Det viktigaste är att man lyssnar på oss med cerebral pares
Joakim, som även han har cerebral pares, jobbar på Sörmlands Parasportförbund som Idrottsutvecklare. Han är en meriterad kälkhockey-spelare med bland annat ett VM guld. Förutom sitt jobb som idrottsutvecklare, så har han även gympa med barn med multiskador.
Både Joakim och Malin har liknande historier även om det skiljer ca 20 år mellan dem. När de jämför sina berättelser upplever de att det inte har hänt mycket sedan Joakim skrevs ut från tryggheten i barnhabiliteringen till primärvården i slutet av 80-talet. De säger båda att de framför allt vill bli lyssnade på när de kommer till Primärvården, så att de slipper återberätta sin historia och förklara sina behov gång på gång. Joakim förklarar sina tankar:
- Teamet som man har under barnhabilitering borde finnas för vuxna också. CP skadan är ju inte något som försvinner, snarare så blir den sämre med åren. Inom primärvården behövs mer kunskap kring både diagnosen och vad man som en person med CP har behov av. Tillgång till ett neurorehab-team kanske kan var lösningen för en del.
Små insatser kan göra övergången till primärvården enklare
Joakim berättar fortsättningsvis att det lätt blir att man inte vänder sig till Primärvården utan försöker hitta egna vägar till specifik vård, då primärvården oftast inte kan hjälpa utan ändå måste remittera vidare. Detta kan även resultera i att man ignorerar försämringar i kroppen och att när man väl orkar ta sig till Vårdcentralen för att få en remiss kan det vara för sent. Malin kompletterar:
Ett förslag skulle kunna vara att när man skrivs ut från barnhabiliteringen får man en kontaktperson som kan hjälpa en med allt som man nu behöver klara själv. Eller att man får någon slags checklista över vad man behöver göra och vilka man ska ta kontakt med.
Malin och Joakim har liknande CP-skador där ena sidan av kroppen har drabbats och nedre extremiteter är värst drabbade. Båda har opererats otaliga gånger genom åren. Joakim har varit ett stort stöd som mentor för Malin och ”spark-i-baken-coach” och fått med henne i idrottens värld tidigt, man märker att dom känt varandra länge och förstår varandra bra.
- Jag är nästan lite avundsjuk på Malin som nu äntligen har fått amputera sin krånglande fot. Nu har hon mycket mindre smärta och problem. Och nu kan hon kanske snart gå igen!
Både Joakim och Malin har under åren haft kontakt med Aktiv Ortopedtekniks klinik i Eskilstuna för att få både ortoser, skor och inlägg och nu har då Malin även fått sin underbensprotes. För Malin är nu drömmen, förutom att kunna gå igen, att ta upp sitt intresse för speedway. Hon vill kunna titta på tävlingar utan smärta och utan problem att ta sig runt på banor.
Mer läsning
Cerebral pares hos barn kan påverka dem på olika sätt och kan orsaka varierande grader av funktionsnedsättning. Hos vissa barn kan CP-skada ha en liten påverkan på deras dagliga liv, medan andra kan behöva omfattande stöd och hjälpmedel för att genomföra dagliga aktiviteter. Tidig och regelbunden behandling och stöd kan förbättra livskvaliteten och den fysiska funktionsförmågan hos barn med CP-skada.
För dig med cerebral pares finns hjälpmedel och behandling för att underlätta din vardag. Eftersom cerebral pares har olika svårighetsgrader och kan påverka personer på olika sätt, är det viktigt att behandling och stöd är individanpassat. Vissa personer kan behöva hjälpmedel för att stödja rörelser och förbättra balansen, medan andra kan dra nytta av olika former av terapier, inklusive fysioterapi, arbetsterapi och talterapi.
Här får du information om hur ortopedteknik kan bidra till att exempelvis förbättra barnets rörlighet och förhoppningsvis också delaktighet i samhället. Vi vill också ge dig en överblick över av vad ortopedteknik är och vilka hjälpmedel som finns.