Ehlers Danlos Syndrom – EDS

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur. Beroende på vilken typ av kollagen som är drabbat och hur det har skett, kan det få olika konsekvenser för kroppen. Inte bara i form av försämrad hållfasthet och ökad töjbarhet i senor, ligament och hud, utan i vissa fall även avvikelser i skelett, blodkärl och inre organ. Ehlers-Danlos syndrom betraktas som en multisystem-åkomma där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen.

Omfattning och svårighetsgrad varierar från fall till fall. Den vanligaste typen av EDS är hEDS (hypermobil EDS) samt systerdiagnosen HSD (Hypermobilitetsspektrumstörning) som är ett syndrom där hypermobilitet och muskuloskeletala besvär är de vanligaste symtomen. Båda diagnoserna kan kräva samma form av behandling.

Symtom vid EDS

Symtomen vid EDS/hEDS kan vara många och skiftande och beror på vilken typ patienten har. Här följer några vanliga symtom:

• Hypermobilitet
• Smärta; kronisk och akut smärta
• Trötthet / fatigue
• Muskeloskeletala subluxationer/luxationer
• Kardiovaskulära
• Gastrointestinala
• Psykiska
• Neuropsykiatriska

Behandling och rekommendation

EDS/hEDS kan inte botas men en anpassad livsstil och olika sorters hjälpmedel kan göra patientens situation bättre. Rätt ortopedteknisk produkt kan hjälpa patienten med symtomlindring, förbättrad kroppshållning, minskad skaderisk och trötthet, ökad självständighet och förbättrad led-kontroll.

Nationellt vårdprogram för ortopedteknik

De ortopedtekniska åtgärderna syftar till att göra patienten så självständig som möjligt. Detta sker genom:

• Ökad kunskap, medvetenhet om kroppshållning och lindring av symptom.
• Även vid lokala besvär bör hela kroppen tas i beaktande.
• Erfarenheten visar att överrörliga patienter, som använder ortoser som begränsar ledernas rörelseomfång och sko-inlägg upplever minskad smärta, ökad stabilitet och därmed orkar mer.
• Ortoser med lätt stabiliserande och med sammanhållningseffekt ökar även proprioceptionen

Ortoser kan bidra till en ökad aktivitetsnivå och delaktighet för personen som diagnostiserats med Ehlers Danlos syndrom.

(Källa: Nationellt vårdprogram, Nationellt specialistnätverk EDSVersion 1-2019, länk nedan)

Vad kan ortopedteknik göra för din EDS-patient?

På Aktiv Ortopedteknik kan vi bidra till en ökad aktivitetsförmåga, minskad trötthet, smärta och skaderisk. Vi strävar vi efter att hitta hjälpmedel som stabiliserar, positionerar samt korrigerar leder och kroppenshållning. Med hjälpmedel som komprimerar vill vi öka patientens proprioception. 

Rätt ortopedtekniska produkter kan:

• Symptomlindra
• Undvika att leden hamnar i ytterläge i vila och aktivitet
• Öka proprioception
• Förbättra kroppshållning
• Göra patienten självständig och öka delaktighet
• Öka aktivitet och minska skaderisk
• Minska trötthet

Ortoser för olika leder

Ortoser som din EDS-patient använder bör vara så smidiga och lätta som möjligt samt enkla att ta på. De bör vara elastiska med stabiliserande skenor eller tillverkade av elastiska strukturer med stabiliserande element ^{(1, 2)}.

Redan 2010 beskrev Hamonet effekten av komprimerande ortoser ⁽³⁾ som handskar, ärmar, byxor, tröja. Dessa kan vara stabiliserande eller korrigerande samt ge ökad proprioception⁽⁴⁾. Till en början brukar elastiska ortoser vara tillräckligt. Vid bestående skador på leder och ligament bör stabilare ortoser användas⁽³⁾.

Fingrarnas översträckning och fumlighet kan, genom stöd för handled, stabilisera i pip- och dip-leder. När detta inte räcker kan finger-och handringar provas⁽⁵⁾. Ett annat alternativ kan vara en stabiliserande handortos med stumma elastiska partier, som ger stöd för berörda hand- och fingerleder⁽³⁾.

Inlägg och skor vid EDS

Ehlers Danlos syndrom påverkar inte bara fotens ställning utan även resten av kroppens position. Skor och inlägg bör vara stödjande, korrigerande och positionerande^(6–9). Det har erfarenhetsmässigt visat sig att extra mjukt parti närmast foten ger minskad smärta. 

Vid behov är kängor med bra ankelstöd att föredra, alternativt skor med medialt stöd (pronationstöd) och inlägg, då flertalet EDS-patienter faller i valgus. Vi rekommenderar vid behov även skor med inlägg, för inomhusbruk. Nattetid kan fotortoser användas vid behov, vilket minskar extrem plantarflexion och stödjer supination.

Här kan du läsa vår information för patienter med EDS »

Länkar

Riksförbundet Ehler-Danlos syndrom »

Nationellt vårdprogram för HSD och hEDS »